Этот веб-сайт предназначен для пользователей за пределами США и Великобритании.

наследственный ангионевротический отек:
права пациента и доступные виды
финансовой помощи

Наследственный ангионевротический отек (НАО) входит в перечень редких (орфанных) заболеваний [1]. Люди с орфанными заболеваниями могут рассчитывать на получение льготной медицинской помощи, в том числе, лекарственного обеспечения [2, 3, 4],
а также финансовую помощь и поддержку от работодателей и благотворительных фондов [5]. Основные доступные виды помощи:

1. Льготная медицинская помощь
и лекарственное обеспечение

  • В первую очередь необходимо убедиться, что вас (или вашего близкого) внесли в регистр лиц с орфанными заболеваниями. Внесение сведений о пациенте в регистр орфанных заболеваний является самым первыми обязательным шагом для получения в дальнейшем льготной медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения. Более подробную информацию о правилах и условиях оформления и получения льготной медицинской помощи в РФ можно получить здесь.
  • Обратитесь к лечащему врачу для оформления паспорта пациента с НАО[2]. Наследственный ангионевротический отек — редкое заболевание, и даже врачи не всегда знают, что оно из себя представляет. В паспорте содержатся сведения о клинических проявлениях НАО, основные данные о пациенте, в т.ч. номер телефона лечащего врача, а также рекомендации по оказанию экстренной медицинской помощи с перечнем препаратов, которые запрещены к применению у пациентов с НАО по жизненным показаниям.
  • При отказе в обеспечении лекарственными средствами вы можете написать соответствующую жалобу. Образец есть на сайте Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком», посмотреть и скачать его можно здесь.

3. Получение налогового вычета.

Если вы работаете и самостоятельно оплачиваете медицинские услуги или приобретаете лекарственные препараты для лечения/профилактики приступов НАО, вы можете получить налоговый вычет — 13% от потраченной суммы. Информацию о том, как получить налоговый вычет, можно уточнить в налоговой инспекции или у работодателя[5].

spotblock image полезная информация

Если вы не можете найти специалиста, который занимается наследственным ангионевротическим отеком, не стесняйтесь обращаться за помощью в департамент здравоохранения по месту жительства или к представителю пациентов с НАО в вашей стране. Контакты представителей пациентов с НАО в России, Беларуси и Украине можно получить на русскоязычном портале посвящённом наследственному ангионевротическому отеку [6].

2. Получение инвалидности

  • Только наличие диагноза НАО не является основанием для установления инвалидности. Люди с НАО могут претендовать на инвалидность только при наличии нарушений здоровья со стойким расстройством функций организма, ограничений жизнедеятельности, необходимости в мерах социальной защиты (Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом»)[7]. Для уточнения информации вы можете обратиться к лечащему врачу или в бюро медико-социальной экспертизы по месту жительства.
  • Получение инвалидности дает право на пособия и льготы. Информацию о льготах можно получить в управлении (департаменте, комитете) социальной защиты населения, а также в Многофункциональных центрах (МФЦ) «Мои документы»[5]. Объем получаемых пособий и льгот может различаться в зависимости от вашего места проживания.

4. Помощь от благотворительных фондов и организаций.

  • Благотворительные фонды и организации специализируются на определенных заболеваниях и оказывают самую разнообразную помощь нуждающимся.
  • В России одной из наиболее известных является Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком». Ее основная цель — объединение пациентов с НАО, содействие в решении проблем профилактики, лечения и реабилитации, предупреждение и снижение инвалидности, организация получения образования, трудоустройства и социально-бытового обеспечения. Вступить в общество можно, заполнив заявление установленной формы на сайте.
  • Благотворительный фонд «Подсолнух» оказывает помощь людям с первичными иммунодефицитами, в т. ч. пациентам
    с НАО. На сайте фонда представлена актуальная информация о заболеваниях
    и реализуемых проектах. Например, проект «Доступное лечение» направлен на организацию обследования и лечения детей и взрослых, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы, а проект «Яркий мир» —
    на полноценное раскрытие личности и самореализацию.
  • Международная организация пациентов с недостаточностью ингибитора C1 оказывает помощь пациентам с НАО по всему миру[8]. Более подробную информацию можно получить
    на сайте организации.

 

Обсуждайте все имеющиеся возможности и варианты лечения со своим лечащим врачом, зарегистрируйтесь в группах людей с НАО в социальных сетях, следите за информацией на сайтах медицинских учреждений и сообществ пациентов. Вы не одиноки!

Этот веб-сайт предназначен для пользователей за пределами США и Великобритании.
 
Справочные материалы 1.https://minzdrav.gov.ru/documents/8048-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy. 2. Министерство здравоохранения Российской Федерации. Клинические рекомендации “Наследственный ангиоотек”, 2020 г. https://bazanpa.ru/minzdrav-rossii-klinicheskie-rekomendatsii-ot01012020-h5067912/. 3. Бобрикова Е. Н., Денисова А. Р., Котомина Т. С., Сердотецкова С. А., & Фомина Д. С. (2020). Значение индивидуального плана ведения пациентов с наследственными ангиоотеками во время беременности, в период лактации, а также у новорожденных детей. Медицинская иммунология, 22 (3), 577-584. 4. https://pid-spb.ru/preferential_medicine/ 5. Получение финансовой помощи и существующие финансовые угрозы (для людей с тяжелыми и редкими заболеваниями). Министерство финансов Российской Федерации, 2016. 6.http://hereditary-angioedema.org/ 7. https://propid.ru/nao/ 8.www.haei.org.